ディスアビリティ（障害）について

沖縄科学技術大学院大学（OIST）は、障害のある学生・職員・来訪者の方々を歓迎します。OISTは、学生、教員、職員、研究者、スタッフ、そして訪問者のすべての方がキャンパスライフに十分に参加できる環境づくりを積極的に進めています。詳細については、以下のリソースをご覧ください。

合理的配慮
合理的配慮の依頼

障害・障壁と向き合う

「障害者の正義の枠組みは、すべての身体は特別で大切であり、すべての身体には強みがあり、満たされるべきニーズがあることを示しています。我々は、人間の身体の複雑さにも負けじと強さを発揮するのではなく、この身体が複雑であるがゆえに強くあることを知っているのです。

– Patty Berne, “Skin, Tooth, and Bone – The Basis of Our Movement Is People: A Disability Justice Primer”
 

障害という言葉は、聞く人によってさまざまな意味合いを想起させます。Davis（2016）は、「障害者の身体を理解するためには、規範、つまり正常な身体の概念に立ち戻らなければならない......私は、障害の構築というよりも、正常性の構築に焦点を当てたい。なぜなら、『問題』は障害者ではなく、障害者という『問題』を生み出すために構築される正常性のあり方だからである。」（p.1）と述べています。  

障害に関する最も一般的な見解には、医学モデルと慈善モデルがあります。医学モデルは、その人が経験する不利益の原因として本人の身体にある「問題」に焦点を当て（Goering, 2015）、その「解決策」は、治療、治癒、または障害を本人から取り除くことであると示唆しています。慈善モデルは、障害を持つ人々1を被害者として提示し、障害を持つ人々の自律性を育むことに焦点を当てるのではなく、障害を持たない人々をヘルパーとして強調しています（Retief & Letšosa, 2018）。これらのモデルは、障害を否定的なものとみなし、障害者の主体性や人間性を無視した介入につながり（同書）、また一般的に障害を侮辱と結びつけるマイクロアグレッション（ActiveMinds et al.）をも内包しています。  

障害に関する枠組みを社会モデルと人権モデルに再文脈化する努力により、私たちはよりインクルーシブな世界観へと積極的に向かっています。障害の社会モデルは、環境や構造上の障壁や、あたかも常識であるかのような人々の無意識の思い込みによるバリアを特定し、その周辺条件を変えていくことで、インクルーシブな社会を育むことに焦点を当てています（Goering, 2015）。社会モデルを基礎として、障害の人権モデル（国際連合 United Nations, 2006）もまた社会における障壁を特定しつつも、障害者を生活の主要な意思決定者として中心に据え、日常生活における障害の現実的な影響を受け入れるのです（Disability Advocacy Resource Unit, 2019）。 

 

科学的根拠  

障害には、学習障害、身体障害、知的障害、発達障害、神経多様性障害、慢性疾患、感情障害、精神障害、行動障害など、さまざまな状態や人生経験が含まれます（Nakamura & Tilton, 2023）。障害は、生まれたときから存在することもあれば、（例えば脳損傷や老年期の聴覚喪失など）後天的に生じる場合もあります（同書）。障害は、補助器具を必要とする状態のように、他人から見てすぐにわかる場合もあれば、糖尿病のように見た目にはわからない場合もある（同上）。障害には非常に多様であるため、完全にバリアなく社会参加したり生活したりするために必要なもの（一般にアクセス・ニーズまたはアコモデーションと呼ばれるもの）は、個人によって異なる（同上）。   

障害者は世界人口の16％を占め（WHO世界保健機関, 2023）、STEM分野ではその割合が高い（Wei et al., 2013）ことが知られています。科学は障害者のコミュニティによりプラスの影響を享受している②といえます。STEM高等教育での雇用に際する重大なバリアとして挙げられるのは、障害者に配慮した組織内方針を持つ雇用主や、適切な医療支援先、そして理解ある職場文化を見つけること（Handforth & Mellors-Bourne, 2020）です。特に疲労の原因となる生産性への期待や労働時間（Pain, 2017）に関しての注意が必要です。その他の障壁としては、障害者雇用に対する雇用主の躊躇、無意識の偏見、差別があげられます（Domzal et al., 2008）。 

 

今日からできる実践方法  

(1) 「人を主体とする言葉づかい（Person-first language／PFL）」は、1970年代にアメリカで始まったディスアビリティの自立生活運動をきっかけに広まった表現です。これは、当時「被害者」や「患者」として扱われていた人々の人間らしさや尊厳を大切にするために生まれました（Wooldridge, 2023）。 たとえば、「ディスアビリティのある人（people with disabilities）」という表現がPFLの一例です。 一方で、近年では一部のディスアビリティ当事者から、「PFLはディスアビリティを避けたいものとして扱っているように感じる」という声もあります。 その代わりに、「アイデンティティを主体とする言葉づかい（Identity-first language／IFL）」を使い、「ディスアビリティのある人」ではなく「ディスアビリティ当事者」や「ディスアビリティ・コミュニティ」と表現することで、ディスアビリティを自分らしさの一部として大切にする考え方を示す人も増えています。 また、「Disability（ディスアビリティ）」の頭文字を大文字で書くことには、社会の中で共有する経験や課題をもとにした文化的・社会的なアイデンティティとしての意味が込められています（Disability Rights UK, 2012）。 PFLもIFLもどちらも広く使われていますが、一番大切なのは、その人がどのように呼ばれたいかを尋ね、その希望を尊重することです。 それぞれの言葉の背景を理解しながら、お互いを思いやるコミュニケーションを心がけましょう。 

②障害を持つ著名な科学者、エンジニア、数学者には、ファリダ・ベドウェイ（Farida Bedwei）、テンプル・グランディン、スティーヴン・ホーキング、ドロシー・ホジキン、エドウィン・クレーブス、サン・ムック・リー（Sang-Mook Lee）、ジョン・フォーブス・ナッシュ・ジュニアなどがいる。  

参考文献と関連資料  


ActiveMinds, CLASP, & The Trevor Project. (2023). C-A-L-M Toolkit by Active Minds, CLASP, and the Trevor Project. Active Minds. https://www.activeminds.org/about-mental-health/microaggressions/

Berne, P. (2017). Skin, Tooth, and Bone – The Basis of Movement is Our People: A Disability Justice Primer. Reproductive Health Matters, 25(50), 149–150. https://doi.org/10.1080/09688080.2017.1335999

CAST. (2018). Universal design for learning guidelines version 2.2. The UDL Guidelines. https://udlguidelines.cast.org/

Centers for Disease Control and Prevention. (2020). Disability and Health Overview. Centers for Disease Control and Prevention; CDC. https://www.cdc.gov/ncbddd/disabilityandhealth/disability.html

Covey. (2021, February 9). The Three Parts of Self-Advocacy for People with Disabilities. Covey. https://covey.org/self-advocacy/

Davis, L. J. (2016). The disability studies reader. Routledge, An Imprint Of The Taylor & Francis Group.

Disability Advocacy Resource Unit (DARU). (2021). Human Rights Model of Disability - Featuring Ellie the Equality Emu. YouTube. https://www.youtube.com/watch?v=Jig5uNbN3xk

Disability Rights UK. (2012). Social Model of Disability: Language | Disability Rights UK. Disability Rights UK. https://www.disabilityrightsuk.org/social-model-disability-language

Domzal, C., Houtenville, A., & Sharma, R. (2008). Survey of Employer Perspectives on the Employment of People with Disabilities: Technical Report. (Prepared under contract to the Office of Disability and Employment Policy, U.S. Department of Labor). https://www.dol.gov/sites/dolgov/files/odep/research/surveyemployerperspectivesemploymentpeopledisabilities.pdf

Global Disability Innovation Hub. (2023). Global disability innovation hub. Global Disability Innovation Hub. https://www.disabilityinnovation.com/

Goering, S. (2015). Rethinking Disability: The Social Model of Disability and Chronic Disease. Current Reviews in Musculoskeletal Medicine, 8(2), 134–138. https://doi.org/10.1007/s12178-015-9273-z

Handforth, R., & Mellors-Bourne, R. (2020). Qualitative research on barriers to progression of disabled scientists. In Royal Society. Careers Research & Advisory Centre (CRAC). https://royalsociety.org/-/media/policy/topics/diversity-in-
science/qualitative-research-on-barriers-to-progression-of-disabled-scientists.pdf

Harvard Office for Equity, Diversity, Inclusion, and Belonging. (2023). Inclusive Meeting Guide. Harvard University. https://edib.harvard.edu/files/dib/files/inclusive_meeting_guide_final_1.pdf?m=1617641674

Nakamura, K., & Tilton, N. (2023). What is disability? Mad Lab at Cal; UC Berkeley Disability Lab. https://disabilitylab.berkeley.edu/disability-101/disability-101-what-is-disability/

Oliver, M. (2009). Understanding disability: from theory to practice. Palgrave Macmillan.

Ontario's Universities Accessible Campus. (2014). Checklist for Making Science Labs Accessible for Students with Disabilities. In Ontario’s Universities Accessible Campus. Council of Ontario Universities. https://www.accessiblecampus.ca/wp-content/uploads/2017/01/Checklist-for-Making-Science-Labs-Accessible-for-Students-with-Disabilities.pdf

Pain, E. (2017, May 15). Survey highlights the challenges disabled academics face—and what can be done to address them. Science. https://www.science.org/content/article/survey-highlights-challenges-disabled-academics-face-and-what-can-be-done-address-them

Pells, R. (2022). How science can do better for neurodivergent people. Nature. https://doi.org/10.1038/d41586-022-04248-5

Retief, M., & Letšosa, R. (2018). Models of disability: A brief overview. HTS Teologiese Studies / Theological Studies, 74(1), 1–8. https://doi.org/10.4102/hts.v74i1.4738

Serrato Marks, G. (2018, November 8). How to Make Professional Conferences More Accessible for Disabled People: Guidance from Actual Disabled Scientists. The Equation. https://blog.ucsusa.org/science-blogger/how-to-make-professional-conferences-more-accessible-for-disabled-people-guidance-from-actual-disabled-scientists/

Sins Invalid. (2015). Principles of Disability Justice. In Sins Invalid. https://static1.squarespace.com/static/5bed3674f8370ad8c02efd9a/t/606e264c8c838d062a7b0fbb/1617831500521/10+PRINCIPLES+OF+DISABILITY+JUSTICE+-+Plain+Text.pdf

Stanford Office of Accessible Education. (n.d.). Being Neighborly: Disability-Inclusive Considerations for Living in a Community | Office of Accessible Education. Oae.stanford.edu; Stanford University. Retrieved December 18, 2023, from https://oae.stanford.edu/students/being-neighborly-disability-inclusive-considerations-living-community

Stivison, E. (2020, May 22). Neurodiversity: How to make your lab more inclusive (part 1). ASBMB Today; American
Society for Biochemistry and Molecular Biology. https://www.asbmb.org/asbmb-today/careers/052220/neurodiversity-how-to-make-your-lab-more-inclusive

United Nations. (2006). Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) | Division for Inclusive Social Development (DISD). United Nations. https://social.desa.un.org/issues/disability/crpd/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-crpd

Wei, X., Yu, J. W., Shattuck, P., McCracken, M., & Blackorby, J. (2013). Science, Technology, Engineering, and Mathematics (STEM) Participation Among College Students with an Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(7), 1539–1546. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1700-z

Wilkinson, M. (2023, June 28). What I’ve learned from a decade of working with a disability in academia. Inside Higher Ed;
Times Higher Education. https://www.timeshighereducation.com/campus/what-ive-learned-decade-working-disability-academia

World Health Organization. (2023, March 7). Disability and Health. WHO; World Health Organization: WHO. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health

Young, S. (2014, June 9). I’m not your inspiration, thank you very much | Stella Young. YouTube. https://youtu.be/8K9Gg164Bsw